中枢性尿崩
郵便が届きました。
中枢性尿崩症の難病指定がでました。
三年前、多くの方々に署名を頂きほんとうにありがとうございました。
感謝の気持ちでいっぱいです。
簡単ですが、報告とお礼もうしあげます。
モモ
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郵便が届きました。
中枢性尿崩症の難病指定がでました。
三年前、多くの方々に署名を頂きほんとうにありがとうございました。
感謝の気持ちでいっぱいです。
簡単ですが、報告とお礼もうしあげます。
モモ
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署名から３年経つのですね。早いのか、遅いのか…。
難病指定は、自治体の医療費助成もあるのですかね。
投稿: ナカガワ | 2010年1月28日 (木) 15時02分
ナカガワさんへ
私の後援会が署名を集めてくれたのが三年前ですが、それは、下垂体機能障害という難病指定署名運動で、それは、毎年、続けられたものでしたから、かなりの年数かかっています。
そのなかに、中枢性尿崩症も入れていただいてということでしたが、下垂体機能障害の中のさらに、少ない病気でしたから、他の病気は認められても、私のはさらに三年かかったので、実何年かかったのかわかりません。
ここまでたどり着けたのには、それは想像もつかない人々のお力と思います。
私も、主治医もこの日が、私が生きている時に来るとは思ってもいませんでした。
助成金は金融庁からこの病気に対して研究費が出るということです。
研究に協力するために情報の提供をしたりするのかな？
その為に医療費の負担が軽減されるということです。
上手く説明できなくてごめんなさいね。
これからも応援宜しく。
投稿: momoMsato | 2010年1月28日 (木) 19時06分
よかったですね。
たくさんの方がこれによって少しでも
良い方向にむかいますように。
投稿: sumiko aoki | 2010年1月29日 (金) 09時51分
sumiko aoki さんへ
ありがとうございます。
現実、少しでも、治療費の軽減があれば皆さん助かると思います。
これも、皆さんの税金ですることですから、本当に皆様のお陰です。
私たち世代の研究が子供たちで同じ病気の未来に生かせますようにと思うばかりです。
投稿: momoMsato | 2010年1月29日 (金) 10時57分